13 mýtov o skleróze multiplex. Prečo strpčujú pacientom život?

Skleróza multiplex je pre mnohých ľudí neznáme ochorenie. Aj preto sa s ňou spája mnoho mýtov, ktoré môžu oneskoriť a sťažiť diagnostiku a včasnú liečbu tohto ochorenia. Novodiagnostikovaných pacientov dokážu tieto predsudky okolia zbytočne vystrašiť a zhoršiť ich kontakty s okolím. Veľa ľudí sa totiž domnieva, že skleróza multiplex je fatálne ochorenie, ktoré sa nedá liečiť a jeho výsledkom je život na invalidnom vozíku, nehybnosť a skorá smrť. Ďalší si SM mýlia so svalovými ochoreniami alebo so stareckou demenciou. Aká je teda pravda a čo by ste mali o ochorení vedieť?

Skleróza multiplex sa nedá liečiť.

SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná. Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie,ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Všetci pacienti so sklerózou multiplex skončia na vozíku.

Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. Mnohí majú benígny priebeh, ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.

Sklerózu multiplex stačí začať liečiť až vtedy, keď sa stav zhorší

Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorom období ochorenia. Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. V neskorých štádiách sú už reparačné možnosti mozgu vyčerpané.

Skleróza multiplex postihuje iba telo, neovplyvňuje duševný stav.

SM je komplexné ochorenie. Symptómy sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Patrí medzi ne depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy a dokonca psychózy. Pozor, tieto príznaky môžu byť u menšej časti pacientov spočiatku jedinými prejavmi SM a typické telesné symptómy prídu až po dlhšom čase. To môže viesť k oneskoreniu diagnózy často až o niekoľko rokov.

Ľudia s SM strácajú pamäť, je to podobná choroba ako starecká skleróza.

Poruchy pamäte má asi 40 percent pacientov, nevyúsťujú však do demencie a so "sklerózou" starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Vážnym problémom pacientov sú však krátkodobé poruchy pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia. Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý a preto najmä v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia však vyplývať priamo z ochorenia, môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou. Jediným spôsobom ako zabrániť rozvoju mentálnych porúch pri SM je skorá liečba ochorenia, ktorá ochráni nervové štruktúry.

SM nebolí.

Až 60 percent pacientov s SM uvádza chronickú bolesť ako jednu zo svojich ťažkostí. Dôvodom je zvýšené napätie v svaloch a tiež ich spasticita - kŕče kvôli stuhnutosti a postihnutiu nervových dráh. Zároveň s poškodením nervových a zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Táto bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, myorelaxanty na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.

Skleróza multiplex sa nedá zameniť za iné ochorenie.

Je to práve naopak. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu "problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži -napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.

Ak sa má človek s SM dobre, nemusí pravidelne užívať lieky.

Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.

Stravovanie nemá na ochorenie SM žiadny vplyv.

Narušená mikrobiálna flóra čreva súvisí s imunitnými poruchami. Strava ovplyvňuje vznik i priebeh sklerózy multiplex. SM má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem, potrava s množstvom nasýtených tukov. Je dokázané, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. To, do akej miere sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy. Prozápalový efekt majú tuky, červené mäso, mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodný je nadmerný prístup rafinovaného cukru a soli. Kravské mlieko by sa malo nahradiť rastlinným, ktoré neobsahuje prozápalové proteíny. Ukazuje sa, že pre pacientov s SM by mohla byť prospešná strava s vylúčením lepku. Absolútne vylúčené sú fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápal a poškodzujú celý organizmus. Vhodné sú naopak potraviny s vysokým obsahom polyfenolov. Sú to antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Vhodné je konzumovať potraviny obsahujúce esenciálne mastné kyseliny (ryby morské plody), vitamíny B12,D, C,A, E a tiež probiotiká.

Pacienti s SM by sa mali šetriť a nemali by cvičiť.

Ešte nedávno sa pacientom s SM neodporúčalo cvičiť. Nedávne poznatky však zahŕňajú cvičenie do liečby SM ako jeho dôležitú a základnú súčasť. Cvičenie zväčšuje aerobnú kapacitu organizmu, svalovú silu, zvyšuje pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života. Pohyb pozitívne vyplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom. Cvičením sa zlepšuje sa koordinácia, rovnováha a ustupuje svalová stuhnutosť. Vhodné sú cvičenia s plynulými, dlhými pohybmi (plávanie, joga, cvičenie v bazéne, taiči atď.)

Ľudia s SM nemôžu pracovať.

Mnoho ľudí pracuje dlhé roky od diagnostikovania ochorenia. Hoci únava, depresie, či poruchy sústredenia môžu mať vplyv na pracovný výkon, nemusí to tak byť. Niektorí ľudia sa rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú o stratu zamestnania. Iní naopak získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu a tí na ich zdravotný stav dlhodobo prihliadajú.

SM je smrteľné ochorenie.

Len veľmi zriedka ľudia zomrú na následky sklerózy multiplex. Sú to pacienti trpiaci agresívnymi formami ochorenia s rýchlym postupom, ktoré sa však nevyskytujú často. Nebezpečné sú však infekcie a ťažké depresie, spojené s SM, ktoré môžu ohroziť život, najmä ak sa neliečia. Rovnako ako zvyšok populácie, aj ľudia s SM sú ohrození civilizačnými ochoreniami ako sú infarkt či onkologické ochorenia. Dĺžka života ľudí s SM je vo všeobecnosti podobná ako u ostatných ľudí, ktorí SM nemajú.